دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر در پاسخ به ساعت ۲۴ خبر داد

تمایل ملکه سوئد برای کمک به بیماران نادر ایران

ساعت ۲۴- منصوره نصرتی: دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پرسش به ساعت ۲۴ که از او پرسید برای کارآمدتر شدن فعالیت‌های خیرخواهانه از یک طرف و استفاده از دانش و فن روز برای درمان بیماران نادر در ایران در سال‌های گذشته با کدام کشورها همکاری کرده و آیا این تعامل فزاینده ادامه خواهد داشت؟

dir="RTL" style="text-align:justify">داودیان گفت: شعاری که امسال تعیین شده با عنوان «بیماری نادر مرز نمی‌شناسد» که عنوان سخنرانی امسال من در نهاد مرتبط جهانی در سازمان ملل بود، نشان می‌دهد که برای بهبود مستمر کار بنیاد و کار شناسایی و درمان بیماران نادر باید با دنیا تعامل داشته باشیم. برای کسانی که علاقمندند تا این بیماران درمان شوند چه فرقی دارد که بیمار در گرگان باشد یا در پاریس. هر جا که باشد بیمار نادر است باید زیر چتر نهادهای خیرخواهانه باشد تا مداوا شود. به طور مثال مهمان ما آقای پاتریس که از پاریس آمده است یک بیمار نادر از مردم سوریه دارد که نمی‌تواند به آن کشور به آسانی برود و من به او گفتم او را به ایران بیاورد.

بیماری نادر مرز نمی‌شناسد یعنی اینکه همه بیماران نادر در هر سرزمینی باید از خدمات بیمه‌ای استفاده کنند و در این کار شاید کشور سوئد که الگوی خوبی است به بقیه کشورها کمک کند. بدانید که ملکه سوئد حامی بزرگ بیماران نادر در دنیای امروز است. او امسال ۵۰ میلیون یورو برای مداوای بیماران نادر هدیه کرده است. امیدوارم ملکه سوئد روزی به ایران بیاید. من به ایشان پیام دادم و درباره ایران اطلاعاتی برایشان از شناخت بیماری‌ها دادم. وی جواب داد من به مردم ایران احترام می‌گذارم و با بیماران ایرانی هستم و می‌خواهم به آنها کمک کنم.

نشست خبری

هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر هفتم اسفند ماه ۱۳۹۵ در سالن همایش‌های صدا و سیما با حضور علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بیماری‌های نادر ایران، حمید رضا ادراکی پزشک نمونه امسال و عضو برجسته بیمارهای نادر ایران، خانم ریاضی عضو برجسته هیات علمی بیماری‌های نادر ایران،‌ آقای پاتریس، عضو بیماری‌های نادر اروپا در ساعت ۸:۳۰ آغاز شد.

امام هشتم به من کمک کرد

علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در جمع خبرنگاران با بیان احساس خود و حرف‌های احساساتی توجه‌ها را به خود جلب کرد. سخنان او درباره اینکه تاسیس این بنیاد تحت تاثیر عالم غیب بوده و امام رضا(ع) کارها را پیش برده است و همچنین سخنان او که وقتی در جمع پزشکان جهان حرف می‌زده است آنها از او خواسته‌اند ادامه دهد از نکات جالب بود. عین سخنان داودیان را در ادامه می‌خوانید:

راه‌اندازی بنیاد بیماری‌های نادر ایرانی زاییده یک اندیشه پنهان ۱۲ سال قبل من بود از روزی که این فکر در سرم جرقه زد، ۲۰ ماه طول کشید تا بنیاد بیماری‌های نادر را ثبت کنم. یعنی ۱۰ سال پیش، دو سال زمان برد و نمی‌دانم که داستان را بگویم و یا نگویم، نمی‌دانم داستان آن روزها را آیا اعلام کنم، اعلام نکنم؟ به قول امروزی‌ها رونمایی کنم یا نه؟ در حالت خوف ورجا بودم، ترس داشت برمن غلبه کرده در تپش می‌سوختم، به هر حال پیامی رسید و پیکی خبر از عالم غیب آورد. در محل کارم بودم، گفت نترس، خدا با شماست. تصمیم گرفتم باتوکل به پروردگار عالم ۸/۸/۸۸ روز تولد امام رضا تاسیس این بنیاد را اعلام کنم. در این فاصله بسیار روزهای سخت درونی داشتم، برگردم عقب‌تر در آن موقع که من اعلام می‌کردم اصلا بنیادی در آن زمان دنیا مدل نداشت اما الان دنیا امسال دهمین سالش است وقتی من کتاب تولد یک پروانه را در دهم اردیبهشت ۱۳۸۶ منتشر کردم چیزی به عنوان کودکان کودکان پروانه‌ای نبود ولی من آن زمان آن را نوشتم و منتشر کردم و این فقط یک تفکر بود و امروز این بیماری به اسم بیماری پروانه‌ای شکل گرفته. آن روز مدلی وجود نداشت این مدل در دنیا هم نبود فقط یک اندیشه بود.

امروز پس از گذشت ۱۲ سال از آن اندیشه و انتشار کتاب تولد یک پروانه در اردیبهشت ماه ۱۳۸۶ که بعدها بیماران نادر «ای‌بی»، کودکان پروانه‌ای اسم گرفتند. تاریخ ۸/۸/۸۸ را به یاد داشته باشید، هر ساله روز جهانی بیماری‌های نادر ۲۸ فوریه که برابر با نهم اسفند ماه است برگزار می‌شود. من امسال یک روز جلو انداختم همه اهل قلم وشعور هستید. بیماری نادر یک روز در دنیا نبود حالا در سراسر دنیا شکل گرفت و ۹۴ کشور فعال هستند. یک اتفاق جهانی اتفاق افتاد زود آخرش را بگویم چون شما زود خسته می‌شوید امسال ۸ اسفند یک روز آمدیم به جهانیان گفتیم با نام مبارک امام هشتم آغاز کردیم چون من ۲۰ ماه مدام ترس داشتم که بگویم یا نگویم، اعلام کنم یا نکنم؟ بالاخره آن قاصدک و آن پیام‌رسان به من گفت اعلام کن و تصمیم گرفتم و اعلام کردم ۸/۸/۸۸ گفتم یا امام رضا من هیچ کس را جز تو ندارم خودت کمکم کن اصلا اهل شعار نیستم. من اینقدر وحشت داشتم نمی‌دانستم چه کار کنم. پیش روی من آن روزها چه کسانی که بودند و الان چه کسانی هستند؟ با این داستان بود که امسال هشتمین همایش را با نام مبارک امام رضا و ۸ اسفند آوردم. امسال پنجاه و هشتمین سال تولد من است. امسال ساعت ۸ و ۸ دقیقه و ۸ ثانیه سال تحویل می‌شود یک جوری هم هست من متولد ۱۳۳۸ هستم امسال هم روز تولد من هشتم است چرا این هشت‌ها با من جمع شدند یا امام رضا به کجا می‌خواهی مرا ببری؟

بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان یک اتحادیه و فدراسیون مطرح است. مهمان ما از فرانسه رییس بیماری‌های نادر اروپا و این دومین بار است به ایران می‌آید. بار اول که می‌خواستند بیایند می‌گفت ایران خطرناک است گفتم اصلا این طور نیست، ببین چقدر مردمان خوبی داریم. با در اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا امضای قرارداد کردیم و بنیاد بیماری‌های نادر جهان را شکل دادیم و از سازمان ملل در ۲۶ ژانویه ۲۰۱۶ کرسی سازمان ملل را برای ایران گرفتیم. یکی از اعضای بنیاد نادر بیماری‌های ایران جزء آن ۱۱ کشور اصلی است که در هیات رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری‌های نادر حضور دارد. این را کی به ما داد، همان امام هشتم، پول از مردم گرفتیم؟ نه، یک دینار از دولت کمک گرفتیم. پس چگونه رشد کردیم؟ با قلم‌های شما، با کمک‌های مردم و با تلاش این پزشکان زحمکتش که شما تبلور آنها در امروز آقای دکتر حمیدرضا ادراکی جانباز ۷۰ درصد پزشک نمونه سال ۱۳۹۵ جمهوری اسلامی ایران که لوح تقدیر از رییس‌جمهور دریافت کرد، سرکار خانم دکتر ریاضی و حدود صد پزشکی که مرا همراهی کردند.

خبرنگارانی در طول مدتی که با ما بودند در این ۷-۸ سال دیده‌اند. قلم اینها و نقش اینها ما را تا اینجا آورده است.

ایران یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر دارد ۵۰ هزار بیمار از این تعداد در گوشه و کنار این کشور شناسایی شده‌اند. این گروه از کمک‌های مستقیم بنیاد بیماری‌های نادر در عرصه تشخیص به رایگان استفاده می‌کنند. هیچ بیماری نادری نیست که به مجموعه تحت پوشش بنیاد بیاید کارهای آزمایشگاهی، MRI، سی‌تی‌اسکن، رادیولوژی، سونوگرافی، سنجش تراکم، آزمایش تشخیص طبی، پاتوبیولوژی، پول نمی‌دهد، پس چگونه اداره شده است؟ آن چهار سال که من داشتم فونداسیون این کار را می‌ریختم زیرساخت‌ها را حاضر کردم که دست گدایی به دولت و این و آن دراز نکنیم. یک سرمایه‌گذاری در حوزه‌هایی که عرض کردم انجام دادم ونهایت امر خروجی آن این شده است که امروز بیماران نادر به رایگان استفاده می‌کنند. همین باعث شده است که ما در آسیا، اروپا، امریکا، سازمان ملل برنده شویم.

هیچ وابستگی به هیچ جریانی نداریم و با کمک مردمی که خودشان به خودشان کمک می‌کنند کار می‌کنیم. خبرنگاری از من پرسید مردم باید چه کاری برای شما انجام دهند گفتم هیچی مثلا زنگ می‌زنند ۱۰۰ تومان می‌خواهم به یک بیمار کمک کنم اسم دارو و تلفن بیمار را به او می‌دهم خراسان، تبریز، زاهدان که بخرد و برایش بفرستد. چون کسی که احسان می‌کند و کمک می‌کند خودش مستقیم دست نیازمند بدهد خیلی لذت دارد تا تحویل من بدهند من دوباره اینها را در حسابی بریزم بعد حالا شروع کنم ناز کردن و منت گذاشتن پول بدجنسی است. چه کاری است مستقیم این کار می‌کنیم. ۱۲ سال پیش که این کار را کردم کمیته امداد الهام گرفت، اما نتوانست ادامه بدهد. اما من امروز ادامه دادم و توفیق دارم. که همه آحاد مردم به بیماران کمک می‌کنند و بنیاد نقش شاهین دو کفه ترازو را دارد این کفه کمک گیرنده است این کفه کمک دهنده است ما نقش شاهین را داریم. هدایتگر هستیم اطلاعات می‌دهیم، کنترل می‌کنیم نه اینکه از این بگیریم به این بدیم. این روشی است که وقتی من در ؟؟ چهار سال پیش یک کنفرانس سرطان بود برای کودکان من هم دعوت شدم توسط سفیر ایران در آلمان، آنجا به من گفتند یا دقیقه می‌توانید حرف بزنید. من ۷ دقیقه حرف زدم، فیلمش هم هست اینهایی که گفتم به سایت‌های ما مراجعه کنید آسیا، اروپا،‌ امریکا، سازمان ملل، همه اینها در سایت ما است radoir.com (بنیاد بیماری‌های نادر ایران) همه اینها در آن هست وقتی آنجا صحبت کردم بعد از هفت دقیقه جمعیت بلند شد و گفت ادامه بده حداقل ۲۰۰۰ نفر پزشک و متخصصین از سراسر دنیا برای نشست آمده بودند. چرا این حرف می‌زنم؟ توانستیم بگوییم برای مردم کار انجام دادیم نه اینکه از حیب داودیان خرج کردیم وسیله‌ای شدیم که مردم بتوانند این بیماران را حمایت کنند در ضمن چند مرکز هم در اقصی نقاط تهران و شهرستان دایر شده است که آنها هم بیماران نادر خدمت رایگان دریافت می‌کنند. خوب ۱۲ سال پیش اندیشه شروع شد ۱۰ سال پیش ثبت شد ۸/۸/۱۳۸۸ شروع شد امسال هم با نام مبارک امام هشتم، هشتم اسفند برگزار می‌کنیم یعنی همایش بنیاد بیماری‌های نادر ایران که امروز با حضور هنرمندان، ورزشکاران، مسوولان، دلسوزان، خیرین، انجمن‌های بیماری‌های نادر خود بیماران، والدین آنها، همه دسته‌جمعی ساعت ۵ تا ۷ مسوولان با بیماران هستند و از ساعت ۷ سالن همایش باز می‌شود و تا ۱۰ شب برای شما فرداشب گل‌هایی داریم، کودکان، زنان، مردان، پسران اینهایی که شما بیرون نمی‌بینید اینها خود را نشان نمی‌دهند. شما گاهی از تلویزیون چیزی رد می شود و می‌بینید شما فردا مجسمه عینی،‌ انسانیت را می‌بینید. هنرمندا،ن ورزشکاران، مسوولان، برای من مهم خود این بیماران هستند حالی را می‌گیرید آی عشق بازی دارد این کار،‌هر چه بگویم کم است عشق تبلور خدایی است که در جسم بیمار این دختر واین پسر نمود کرد وقتی از خودشان می‌پرسید حالتان چطوراست چون مرتب با آنها هستم،‌لحظه به لحظه با اینها حیات دارم. تندرستی و سلامتی یعنی چه؟ بدن هر کدام از شما و هر آدمی وقتی آنالیز کنید قیمتش ۵ میلیارد تومان است. یک نفر ۵ میلیارد تومان سلامتی دارد که سرمایه‌اش است وقتی اون بچه‌ بیمار می‌گوید خدا مرا خلق کرده بقیه مرا ببینند. البته من با سوز گفتم وقتی اینها را بغل می‌کنم می‌بوسم غذا می‌خورم همان طورکه می‌دانید اینها مسری نیست بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و به کسی سرایت نمی‌کند و من هم در عموم سعی می‌کنم با اینها نزدیک و نزدیک‌ شوم تا انظار عمومی ببینند اینها موجوداتی نیستند که از آنها فاصله بگیرند. به هر حال هشتمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر ایران در سالن همایش‌ها یکشنبه هشتم اسفند برگزار می‌شود.

آن وقت شما پیام‌رسانی هستید که به من تلفن می‌زنید و می‌گویید ما بیماری داریم این نزدیکی‌ها این مشکل را دارد. بیایید در بنیاد بیماری‌های نادر کمک کنید چه کاری بالاتر از این ومن در گروهم در این هشت سال این جایگاهی که داریم همه وهمه از برکات امام هشتم است.

بیماران مظلوم

دکتر سعید دستگیری متخصص اپیدمیولوژی و بپیشگیری از بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی در نشست علمی بیماری‌های نادر گفت: در کنار آقای دکتر داودیان برای تشخیص بیماران نادر، کار کوچکی توانستم انجام دهم. بیماران نادر از بیماران مظلوم و معصومی است که تاکنون حداقل در کشورما هیچ سرپناهی نداشتند و هیچ انی‌جی‌اویی به آنها نپرداخته ووضعیت بسیار دشواری دارند و درمان‌های بسیار زمان‌بر، هزینه‌بر و معمولا با گرفتاری‌های چندین عضو در بدن، روبرو هستند بنابراین کار را یک مقدار سخت‌تر می‌کند. در ابتدای ما تشخیص دادیم اولا بایستی مساله آموزش را مطرح کنیم. به همین دلیل ارتباط‌مان را با پزشکانی که بیشتر با بیماران نادر هستند افزایش دادیم از طریق سایت ویژه‌نامه‌هایی برای آنها می‌فرستادیم ارتباط بیشتری با پزشکان برقرار کردیم. تشکیل بنیاد بیماری‌های نادر بیشتر به این دلیل است که بیماران نادر را در سطح کشور تشخیص دهیم. ببینیم چه بیماری‌هایی در کشور ما شیوع بیشتری دارند ما ۵۸ نوع بیماری را تشخیص دادیم که شیوع اینها در بین بیماران داخل بیشتر است. مشکل دیگر این است که به خیلی از این بیماران به دلایل زیادی دسترسی پیدا نکردیم می‌دانید طبق آمار بین ۲ تا ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر هستند بنابراین ما انتظار داریم یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر بیمار نادر در کشور داشته باشیم. اما آنچه که ما برای آنها سلامت کار صادر کرده‌ایم و تحت پوشش ما هستند حدود ۵۰ هزار نفر هستند. خوب معلوم است خیلی از آنها را یا ما نتوانستیم پیدا کنیم یا دسترسی به آنها نداریم یا وسایل ارتباط جمعی که شما باید زحمت بکشید هنوز به حدی نبوده که آنها از ما مطلع شوند و به ما وصل بشوند و دلایل دیگر. اما بدانید که این بیماران ۸۵ درصد پیشینه ژنتیک دارند بنابراین اصل برنامه ما تشخیص وپیشگیری از اختلالات ژنتیک است در اکثر آنها یک سال اول تولد، بیماری بروز می‌کند چه خوب است که بتوانیم این تشخیص را قبل از تولد داشته باشیم. یکی از روش‌های تشخیص قبل از تولد، تست‌های ژنتیک، مشاوره‌های ژنتیک، و همین طورتست‌های پیشرفته ژنتیکی است. مورد دوم روش‌های تصویربرداری است. در این ۱۲ سال من سعی کردم تمرکز روی بیماری‌ها داشته باشم و همان طورکه می‌دانید کار زیادی برای بیماران انجام نشده است واگر شما textbook های پزشکی را باز کنید یک یا دو صفحه بیشتر در هر تخصص پزشکی به آنها نپرداخته‌اند. پس ما در شروع کار هستیم و خیلی از اطلاعاتی که در حال حاضر به همکارن خارج از کشور گزارش می‌کنیم شاید برای اولین بار باشد که textbook ها ثبت می‌شود. ما توسط دستگاه‌های پیشرفته‌ای که در مرکز داریم در آن آمارهایی می‌دهند، ما توانستیم در ماه پنجم و ششم حاملگی تشخیص بیماری نادر مغز و ستون فقرات بدهیم و خیلی از آنها را با استفاده از چندین متخصص، اعصاب و زنان در شکم مادر درمان کردیم. باید قبول کنیم این بیماران هستند، قبول کنیم مانند ما امید به زندگی دارند، آنها هم دوست دارند مانند ما باشند، بگویند، بخندند، گریه کنند و باید حس کنیم در کنار آنها هستیم آنها را رها نکنیم. این راه‌های اولیه است که برای درمان این بیماران باید داشته باشیم امیدوارم ان شاءالله با دعای شما و زحمات شما در رسانه‌های ارتباط جمعی داریم و همین طور کمک خیرین عزیز در این عصر جدید به طول عمر آنها بیفزاییم و آنها را شاد ببینیم.

زیرساخت فراهم شد

خانم دکتر زهرا ریاضی، دبیر هشتمین نیز گفت: بنیاد بیماری‌های نادر توانسته زیرساختی برای کسانی که بیمار هستند یا بیمارانی دارند فراهم کند و در حال فراهم کردن است. بیماری‌های نادر یک مرکز تشخیص طبی پارسیان را دارد که به بیماران نادر ارایه خدمت می‌کند. به طور شبانه‌روزی و به صورت رایگان در طول سال فعال است. و چندین بیمارستان دولتی را تجهیز کرده، انجمن‌های دیگری که برای بیماران نادر تشکیل یافته بود حمایت کرد و انجمن‌های را تشکیل داده. به همت بنیاد سازمان حامیان بیماران نادر را تشکیل می‌دهد تا این سازمان حامیان بیماران نادر بتوانند انجمن‌ها را تشکیل دهند دور هم بنشینند و مشکلات بیان کنند و بنیاد صدای بلند آنها شود برای آنچه که آنها می‌خواهند به گوش آنهایی که باید آنها را انجام دهند با ارتباطات بین‌المللی وهمت خیریت انجام می‌دهند ومابقی به روش زیرساختی. تفاوت اصلی بنیاد با تمامی ان‌جی‌اوهای دیگر که در حوزه سلامت وبا بیماران سرو کار دارند این است که رفتار صدقه منشی ندارند، رفتار زیرساختی برای حل مشکلات بیماران دارند یعنی شناخت بیمار، شناخت بیماری، پیشگری، کمک در درمان، و نهایات اگر بتوان گفت کم کردن میزان بروز وشیوع بیماری حداقل در ایران عزیز. به هر حال همه اینها اتفاق نخواهد افتاد مگر اینکه همه با یک همدلی و همفکری هم‌افزایی را داشته باشیم که این قافله که با اندیشه خوبی شروع شده به جایی برسد که حداقل بتوانیم در کاهش آلام بیماران و خانواده‌های آنها قدم اساسی را برداریم.

پیرمول آلمانی

دکتر مارک پیرمول رییس بخش دولت و مجلس اتحادیه انجمن‌های بیمه‌های خصوصی بهداشت و درمان آلمان نیز در سخنانی کوتاهی گفت: در ابتدا خرسندی خود را از حضور در همایش اعلام کرد. این بیماری تمام دنیا را تحت تاثیر قرار داده و تمامی کشورها درگیر با این بیماری هستند. این بیماری هم از نظر پزشکی و هم از نظر علمی هر دو شاخه را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بخش سوم بخش اقتصادی ومالی است هزینه‌بر است. دراین بخش موارد دیگری را مطرح می‌کنیم بخش بیمه‌ای کشور آلمان در این زمینه چگونه عمل کرده است؟ در آلمان و یک مقدار سیستم بیمه‌ای کشور آلمان با سایر کشورها فرق دارد.

در آلمان به ۶ مدل عمل کردیم اول اینکه مراکزی را تشکیل دادیم تا بتوانند در مورد بیماری‌های نادر تحقیقات انجام دهند و آمارگیری کنند. دوم ارتباط مراکز تحقیقاتی را با بخشهای دیگر برقرار کردیم تا بتوانند از این تحقیقات استفاده کنند. مورد سوم شتاب بخشیدن به پیشگیری و تشخیص قبل از بیماری است. براساس آن راهکارهایی که ما اتخاذ کردیم. مورد بعدی اقدامات عملی در جهت استفاده از تشخیص‌هایی است که قبلا داده شده و آن را در معرض عمل قرار می‌دهیم اما مورد بعدی می‌شود گفت آمارگیری و ثبت آنها است تا بتوانیم سوابق تمامی بیماری نادر را داشته باشیم در کشور آلمان ۸ هزار مورد بیماری نادر تشخیص داده شده و زیر شاخه‌های آنها حدود ۲ هزار است که آمار بسیار بالایی است.

مورد آخر یک مرکز اطلاع‌رسانی تشکیل دادیم که تمامی این موارد را دراختیار بقیه کشورها و جهان قرار بگیرد.

همیشه نادر خواهد بود

پروفسور بوداغی عضو هیات علمی دانشگاه‌های خارج از کشور و عضو انجمن بیماری‌های نادر و مشاور عالی، عضو پزشکان بدون مرز نیز دراین نشست گفت: تا زمانی که ارتباط بین پزشکان ایران با کشورهای اروپایی و امریکایی نباشد این بیماری ‌ها همیشه نادر خواهد بود. زمانی می‌توانیم این بیماری‌های نادر را از بین ببریم که همکاری داشته باشیم ما این کار را با تبادل نظر بخصوص با پزشکان آلمان وهمچنین اروپا انجام دادیم. از داروسازی آلمان دعوت کردیم که نیازهای ما شناسایی شود و برطرف شود. شاید چیزهایی که در آلمان نادر است شاید در ایران نادر نباشد و بالعکس همین طورما در ابتدا باید این مساله را حل کنیم یعنی ارتباط و همکاری با کشورهای اروپایی، ارتباط بین دانشمندان ایرانی و دانشمندان خارجی از همه افرادی که حضور در همایش دارند تشکر کردند.

پاتریک رنیه مدیر مالی، پشتیبانی یورردیز نیز گفت: من مسوول بخش بیماری‌های نادر کشورهای آسیایی هستم همان طور که اعلام شد آمار بالایی دارند بیش از ۸ هزار مورد و من افتخار دارم در این نشست شرکت کردم این جشن ابداع شما هست وخوشحالم از اینکه همه گیر شده و در تمام دنیا این روز را جشن می‌گیرند و خوشحلم از اینکه بتوانم به شما خدمت کنم و کمک کنم.

پرسش‌های خبرنگاران

روزنامه فرهیختگان پرسید در طی مطالعاتی که در سال‌های اخیر به آنها پرداختید علت اصلی بیماری‌های نادر را ژنتیک اعلام کردید آیا عواملی برای ایجاد بیماری ژنتیکی شناخته شده است؟ مثلا بیماری‌های نادر در شرق آسیا در کشورهای آسیایی بخصوص هند و تایلند خیلی زیاد است آیا این مساله علت خاصی دارد یا نه؟

دکتر دستگیری متخصص بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی جواب داد: مطالعات زیادی انجام گرفته ۶۰ درصد این بیماری‌ها ناشناخته است فقط در ۴۰ درصد می‌دانیم چگونه اتفاق افتاده است این ۴۰ درصد به سه گروه تقسیم می‌شود که ژن خاصی درخانواده می‌چرخد ومنجر به این بیماری می‌شود یک گروه دیگر بر اثر آلودگی هوا و خطرات اشعه وگروه سوم ترکیب این دو است در نتیجه مجموعا ۶۰ درصد آن ناشناخته است. اما ۷۰ درصد را می‌توانیم پیشگیری کنیم. در ایران برآوردهای جمعیتی نشان می‌دهد که ۱۰۰ هزار بیماری هر ساله به این بیماران اضافه می‌شود. قسمتی از اینها بیماری‌های نادر هستند. علت اینکه در برخی کشورها بیشتر است مثلا در پاکستان، امارات برخی در مناطق روستایی که ازدواج‌های خویشاوندی زیاد است ما در کشورمان انتظار داریم ۷ درصد موارد از این نوع باشند. در آن کشورهای خاص انتظار ۱۴ درصد را به دلیل ازدواج‌های فامیلی داریم.

خبرنگار دیگری پرسید، چگونه باید تمامی هزینه درمان رایگان شود؟ مدیر بنیاد جواب داد: کسانی را که بضاعت مالی ندارند بیمه تکمیلی می‌کنیم قرار است آقای سمنانی مسوول این کار شود که بیمه ایران پشتیبان بیمه تکمیلی باشد. آقایانی که از بیمه اروپا آوردیم برای اینها صحبت کردند که بیماران نادر و صعب‌العلاج به چه ترتیب در اروپا در پوشش قرار داده بشوند مثلا اگر برای درمان یک بیماری به هلند، بلژیک، آلمان، اسپانیا می‌روید آن بیمه بین‌المللی آنها را پشتیبانی کند که هزینه نداشته باشند.

خبرنگار دیگری پرسید آیا همه داروهایی که این بیماران نیاز دارند در کشور وجود دارد، و پاسخ شنید: خیر وجود ندارد ما با شرکت‌هایی که تولیدکننده دارو برای بیماران نار هستند در حال مذاکره هستیم قیمت‌ها را در داخل که خیلی بالاست. ما یک موسسه دارویی اروپا را آوردیم برای بیماران بتوانیم داروی رایگان بگیریم. تلاش می‌کنیم جلوتر برویم.

خبرگزاری آنا پرسید، یک میلیون و ۲۰۰ نفر در کشور بیماری نادر انتظار دارمی که ۵۰ هزار نفر عضو این بنیاد هستند. آیا بقیه بیماران نادر عضو این بنیاد نیستند؟ یا سرنوشت آنها نامعلوم است؟

آقای دستگیری پاسخ داد: هنوز نتوانسته‌ایم آنها را پیدا کنیم. با تمام تبلیغاتی که کردیم با تمام ارتباطاتی که با نظام پزشکی،‌ معاونت‌های بهداشتی و درمانی داریم ولی هنوز نتوانستیم آنها را پیدا کنیم مطمئنیم این موضوع طبق آماری که سازمان نظام پزشکی به ما داده سیستم ارتباطی در کشور ما ضعیف است و اینکار دشواری است. ۱۸ انجمن در ایران ثبت کرده‌ایم هر یک از اینها ۴ تا ۵ هزار نفر عضو دارند در مجموع آمار امروز ما ۱۴۰ تا ۱۵۰ هزار بیمار نادر ثبت شده انجمن‌ها هستند. پیش‌بینی کشور یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر است در انجمن‌ها حدود ۱۵۰ هزار نفرعضو دارند چون اینها در اقصی نقاط کشورند ۵۰ هزار نفر می‌آیند و از خدمات استفاده می‌کنند. بقیه یا دسترسی ندارند یا خود را رها کرده‌اند ما هم اکنون ۵۰ هزار نفر ثبت شده خدمات گیرنده داریم در سال ۱۳۹۵، ۱۲ میلیارد و ۵۰۰ و بیست و چهار میلیون هزینه بیماری‌های صعب‌العلاج کرده‌ایم. لذا آنهایی که کارت نگرفتند دلیل بر این نیست که خدمات نمی‌گیرند این ۵۰ هزار نفر حضور دارند اما بقیه می‌آیند و می‌روند. در ایران هنوز برای ۵۸ بیماری شناخته شده انجمن‌ها شکل نگرفته‌اند هنوز برای ۱۸ بیماری انجمن‌ها شکل گرفته‌اند.

پرسش دیگر این بود که شایع‌ترین بیماری کدام است؟ دکتر داودیان گفت: طبق آمار موجود در سایت می‌توانید آمارها را پیدا کنید. در ادامه خبرنگار دیگر یپرسید: چه آماری می‌توانیم بدهیم که یک بیماری خاص است؟ دکتر داودیان گفت: ۶ هزار نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده هر ۱۰ هزار نفر یک تا ۵ نفر درگیر می‌شود جزء بیماری نادر محسوب می‌شود. ۲۰۰ نوع از این ۶ هزار تا شیوع بیشتری دارند ۵۸ تا از اینها را ما بررسی‌کرده‌ایم و انجمن‌های آنها را تشکیل می‌دهیم.